Je ne suis jamais allée dans un hôpital pour enfant même s’il y en a un près de chez moi. Après toutes les informations données au cours et de l’interaction que j’ai eu avec des amies qui sont en stage en hôpital qui la vie et l’école pouvaient être passionnantes mais également épuisantes, tristes, difficiles.
L’intervention d’une maman d’une enfant malade m’a beaucoup touchée. Pour en faire une petite synthèse, voici les différentes difficultés reprises lorsqu’un enfant est malade :
- financière, car malgré certains remboursements et interventions de la mutuelle, ce n’est pas assez. Un parent des parents va prendre beaucoup de temps pour son enfant alors que l’autre devra assumer le travail. De plus, certains médicaments ne sont pas remboursés alors qu’ils peuvent coûter très cher.
- familiale : pour la fratrie, la maladie est un choc. Non seulement le frère ou la sœur ne reste plus à maison (ou peu) mais en plus, il ou elle reçoit plus de temps et d’attention de la part des parents. Cela peut être un sujet de discorde dans la famille. Les frères et sœurs vont demander plus d’attention de la part des parents même s’ils comprennent la situation. C’est une difficulté supplémentaire pour les parents qui doivent jongler entre la famille, l’hôpital, l’enfant, les thérapeutes,… Le couple peut également soit exploser, soit se souder encore plus fort. Dans la plupart des cas, les couples finissent généralement par se séparer malgré le suivi psychologique. Lorsque la maladie disparaît ou que l’enfant décède, les parents ne sentent plus ces liens et se séparent. Pour l’enfant, il se retrouve privé de ses frères et soeurs s’il est constamment à l’hôpital mais aussi de sa famille un peu plus lointaine (cousins, oncles et tantes, grands-parents,…)
- sociale : le temps est essentiellement utilisé pour transporter l’enfant à l’hôpital, rester avec lui à l’hôpital, l’accompagner chez les différents thérapeutes, revenir à la maison,… fait que les parents ne prennent plus de temps pour eux que cela soit pour les sorties entre amis, aller au cinéma, boire un verre,… De plus, ils ne sentent pas compris à cause de la maladie de leur enfant. Les « amis » peuvent, sans le vouloir, montrer de la pitié, de l’incompréhension et peut-être une certaine violence morale envers les parents. Ceux-ci se referment sur leur famille. Quant à l’enfant malade, il risque de ne plus voir (ou peu) ses amis de l’école ordinaire, par contre, il se fera de nouveaux amis à l’école à l’hôpital. Pour certains enfants en isolement, le personnel soignant, les parents et l’enseignant seront ses seules visites. Il pourra néanmoins contacter ses amis ou sa famille via la technologie.
- morale : pour la famille comme pour l’enfant, la maladie est destructrice pour le moral. La pensée d’un parent qui se rend compte que son enfant peut mourir est évidemment terrible; l’isolement social, les cassures familiales sont difficiles à supporter.
- scolaire : le suivi scolaire peut-être compliqué. L’enfant ne sait pas être tous les jours à son école et doit faire des trajets. Heureusement, de plus en plus d’hôpitaux accueillent des écoles en hôpital et permettent aux élèves de suivre des cours où les intervenants prennent en compte leurs conditions et leur santé.
En écrivant cette analyse, un livre m’est revenu en mémoire. C’est un livre que j’ai eu l’occasion de lire en secondaire et qui m’avait marqué, remettant en question beaucoup de choses dans ma vie. Ce livre n’est autre que « Oscar et la Dame rose » d’Eric-Emmanuel Schmitt. C’est un livre que je conseilles. Il a également été repris au théâtre et en film. Même s’il y a une certaine romance, cela n’enlève rien à la réalité. Cette réalité de l’hôpital où des enfants peuvent venir guérir mais aussi mourir.
Pour prendre du recul sur toutes ces émotions, j’aimerais parler du rôle de l’orthopédagogue à l’école en hôpital tel que je le vois. L’orthopédagogue peut agir sur différents plans :
- Il est un lien entre l’enfant, la famille, les thérapeutes et les enseignants.
- Aider les enseignants à travailler avec certains élèves qui ont des difficultés d’apprentissage ou amener à la construction de nouveaux outils.
- Renseigner les familles afin qu’elles ne restent pas dans l’inquiétude et l’inconnu. Les parents ont le droit de savoir ce que fait leur enfant en classe, ce qu’il apprend,… L’orthopédagogue est capable de choisir des outils permettant de fournir ces données sans empiéter sur le secret médical.
- Aider la famille et l’enfant à la transition école-hôpital au début de la maladie et hôpital->école lorsque l’enfant est en fin de rémission.
Ce sujet est passionnant et déroutant. Lorsqu’on travaille en hôpital, notre pitié ou notre tristesse ne sont pas permis. En tant que professionnel nous nous devons de rester neutre, agréable et d’aider les enfants ou l’équipe qui en a besoin.
J’ai recherché des écoles à l’hôpital proche de chez moi : http://www.chu-charleroi.be/patients/qui-peut-vous-venir-en-aide/ecole-lhopital
Il existe également des associations en Belgique pour aider les familles lorsque l’école se donne à l’hôpital ou à la maison : http://www.ehd.be/
Et des sites explicatifs de ce qu’est que l’école à l’hôpital : http://www.hospichild.be/fr/scolarite/ecoles-a-lhopital/ecoles-en-hopital
Le sujet de l’école à l’hôpital intéresse de plus en plus de personnes et n’est pas du tout inconnu pour le grand public. On le retrouve dans les médias : https://www.rtbf.be/info/regions/detail_hopital-marie-curie-a-charleroi-des-espaces-pour-les-enfants-souffrants?id=8851703
Durant mes recherches pour mon TFE et mon stage, je me suis attardée sur ce site : http://www.tousalecole.fr/content/relations-avec-les-pairs car il y a un article qui traite des rituels, objet de mon travail de fin d’études. Ce site présente différents points à comprendre sur la scolarité des enfants malades, mais pas seulement, car il intègre des notions qui devraient être appliquées pour les élèves avec une déficience intellectuelle et/ou des troubles des d’apprentissages et un handicap moteur dans chaque école. Ils expliquent les conséquences d’une maladie ou d’un handicap sur la scolarité, la famille, la vie de la personne atteinte; comment rendre l’école plus accessible pour les enfants malades et donne un accès à l’échange entre professionnels de l’éducation et des équipes médicales/paramédicales.
Ce site est géré par rédacteurs médicaux et pédagogiques. Il affiche ses sources et ses partenaires tout en incluant des témoignages.
l'Orthoportfolio 
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